El Registro global del Síndrome de Angelman es una iniciativa de Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics (FAST) Australia y el objetivo del Registro es establecer un repositorio electrónico que contenga información sobre personas con síndrome de Angelman de todo el mundo, que podrían participar en ensayos clínicos y otras investigaciones para ayudar a desarrollar nuevas terapias para el SA. El Registro contiene todos los datos que los investigadores puedan necesitar, incluyendo el diagnóstico de cada niño/adulto, los síntomas y otros aspectos importantes. Toda la información que ingrese será tratada confidencialmente.

El Registro Global del Síndrome de Angelman es una herramienta para comprender el progreso del desarrollo, la medicación y el manejo de los ataques epilépticos, pero lo que es más importante, proporciona un recurso invaluable para avanzar en la búsqueda de terapias.

Le pedimos que complete el registro y lo actualice anualmente como parte de nuestro avance hacia tratamientos significativos.