Registro global de Angelman

Gracias por completar el registro latinoamericano de Sindrome de Angelman.  Es muy importante que pueda completar también el Registro Global del Síndrome de Angelman, que es un proyecto diseñado para empoderar a las personas diagnosticadas con el síndrome de Angelman, sus familias y aquellos que trabajan en la investigación y los tratamientos.

El Registro global del Síndrome de Angelman es una iniciativa de Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics (FAST) Australia y el objetivo del Registro es establecer un repositorio electrónico que contenga información sobre personas con síndrome de Angelman de todo el mundo, que podrían participar en ensayos clínicos y otras investigaciones para ayudar a desarrollar nuevas terapias para el SA. El Registro contiene todos los datos que los investigadores puedan necesitar, incluyendo el diagnóstico de cada niño/adulto, los síntomas y otros aspectos importantes. Toda la información que ingrese será tratada confidencialmente.

El Registro Global del Síndrome de Angelman es una herramienta para comprender el progreso del desarrollo, la medicación y el manejo de los ataques epilépticos, pero lo que es más importante, proporciona un recurso invaluable para avanzar en la búsqueda de terapias.

Le pedimos que complete el registro y lo actualice anualmente como parte de nuestro avance hacia tratamientos significativos.

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