Programa Casa Angelman 

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Programa Casa Angelman

Programa Casa Angelman

Actualmente, se desarrolla de manera virtual, integrado por el Equipo de profesionales de Casa Angelman y FAST LATAM, reuniendo a profesionales de distintos países de Latinoamérica. Los padres reciben orientación y guía de un equipo multidisciplinario, integrado por médicos y terapeutas, que brindan atención bajo una mirada integral de la persona para entregar los recursos necesarios a padres y cuidadores, que permitan apoyar y fortalecer al máximo el desarrollo de las habilidades individuales de las personas con SA. 

Maximiliana Aubi, Fundadora de Casa Angelman y mamá de Gianluca, quien vive con el síndrome de Angelman, forma desde sus inicios, parte del Programa, compartiendo su experiencia tanto en su recorrido personal, como en sus 20 años de acompañamiento a los padres.

Objetivos del Programa

  • Contar con herramientas en el proceso de acompañar a su hijo en el desarrollo de sus capacidades y autonomía
  • Discernir qué es lo mejor para su hijo (escuela, terapias, profesionales) 
  • Diseñar una planificación diaria con los recursos que están al alcance de la familia
  • Incorporar prácticas como meditación, reflexología, osteopatía y alimentación saludable
  • Acceder a redes que brinden al niño/joven más oportunidades de socialización y que fomenten la inclusión social

¿Cómo funciona?

Es un programa que está hecho para todas las familias que tienen una persona con diagnóstico genético de Síndrome de Angelman. Teniendo el diagnóstico y habiendo postulado a través de la inscripción del formulario (link al formulario), deberás esperar a ser contactado según orden de inscripción y luego tendrás un encuentro por profesional, según las necesidades individuales, antes evaluadas por un comité de profesionales, que en conjunto con los padres, determinará las áreas en las que se requiere atención y apoyo. La mayoría de los encuentros son grupales. Los grupos varían de 3 a 4 familias, reunidas según edad y similitud de características y necesidades. Las charlas de conducta y autocuidado tienen un cupo mayor de participantes.

En este momento el programa se encuentra completamente subvencionado para las familias que ya cuentan con un diagnóstico genético confirmado. Recibirán las charlas de acorde a la situación y necesidades que cada familia necesita.

La atención médica neurológica (en caso de ser necesaria) tendrá un costo menor a la atención médica real del profesional, pero deberá ser asumido por la familia y cancelado directamente al profesional. Es el único módulo que se debe pagar, que no está incluido en las sesiones sin costo del programa.

 ¿Qué Charlas recibes?

  • Charla de Madre a padres: charla con una madre miembro de Fast LATAM donde compartirán experiencias de un camino común. (Esta charla es individual)
  • Asesoramiento genético y avances científicos: Introducción a la genética del Síndrome de Angelman, su manejo y tratamiento. Consideraciones clínicas generales, actualización e investigación científica y terapia génica.
  • Nutrición: Charla de educación nutricional propia de una persona con SA. Asesoramiento con respecto a la alimentación habitual. Beneficio en dietas bajas en índice glucémico (dieta cetogénica y LGIT) en el control de la epilepsia.
  • Fisioterapia/Kinesiología: Se brindan recursos de estimulación para implementar un programa de ejercicios adecuados en el hogar, aula y consultorio.
  • Hábitos Sensoriales: Se ofrecen herramientas para entender el funcionamiento sensorial en las actividades de la vida diaria.
  • Comunicación Aumentativa Alternativa: Es un espacio para aprender a usar los recursos de comunicación más efectivos con personas con SA en todos sus entornos.
  • Conducta y límite: adquirir herramientas para abordar situaciones relacionadas a la conducta y el comportamiento que se presentan en el día a día.

Charlas complementarias:

(Estas charlas puedes recibirlas o no dependiendo de la disponibilidad del profesional o las necesidades de tu hijo/a)

  • Autocuidado para madres: Aprenderemos herramientas para poder estar más contentos en nuestra vida a través de 5 pilares: espiritualidad, físico, intelectual, relacional y emocional.
  • Integración escolar efectiva: Apoyar y empoderar a familiares y docentes para fomentar el proceso de inclusión de sus hijos en colegios. Compartir experiencias de trabajo y romper con el viejo paradigma.
  • Arte terapia: Se brindan herramientas para fomentar actividades de expresión y desarrollo de motricidad fina en el hogar y otros entornos.

Desarrollo del Programa

Equipo de Profesionales

Licenciada Melina Klurfan Asesora genética:

ASESORAMIENTO GENÉTICO Y CONSIDERACIONES CLÍNICAS GENERALES.

Introducción a la genética del Síndrome de Angelman, su manejo y tratamiento. Consideraciones clínicas generales. Actualización en investigación científica y terapias genéticas.

Licenciada Beatriz Grippo

Nutricionista especializada en dieta Cetogénica y LGIT: NUTRICION.

Charla de educación nutricional. Sugerencias y asesoramiento con respecto a la alimentación habitual. Beneficios de dietas bajas en índice glucémico (Dieta cetogénica y LGIT) en el control de la epilepsia.

Licenciada Milagros de León, Fisioterapeuta Pediátrica:

Especialista en rehabilitación neurológica pediátrica TheraSuit Método ®: COMO PROVOCAR LAS FUNCIONES MOTORAS.

Se brindará a las familias recursos de estimulación simples y propuestas creativas para implementar un programa de ejercicios en el hogar, aula o consultorio. A través de TheraSuit Método ®

Se basa en un programa intensivo y específico de ejercicio físicos enfocados en la integración de reflejos patológicos, normalización del tono muscular, fortalecimiento muscular y mejora de la funcionalidad, para facilitar la realización de tareas y actividades de autoayuda y actividades lúdicas en el paciente. Tales ejercicios también aportan al manejo sensorial para mejorar las dificultades del equilibrio, balance, alteraciones de la marcha; o para la prevención de alteraciones posturales y articulares.

Licenciada Maria Gabriela Vega.

Profesional en Expresión Corporal y técnicas de conocimiento corporal y sensorial: HÁBITOS SENSORIALES.

Proponemos herramientas que permitan la sana integración de aspectos sensoriales, orofaciales y corporal-afectivos para lograr un mejor desarrollo de la persona en su entorno, Se brindan:

  • Ejercicios de regulación e integración sensorial
  • Lineamientos para lograr autonomía, orden y regulación para comer.
  • Herramientas didácticas para acompañar procesos cotidianos como cepillado de dientes, ducha, ir al baño, vestirse entre otras actividades del cuidado personal.

Licenciada Cecília Resoagli.

Musicoterapeuta, especializada en Comunicación Aumentativa Alternativa. 

  • ¿Qué es la Comunicación Aumentativa y Alternativa? 
  • Cómo hacer para usarla. 
  • Cómo elegir las primeras palabras para modelar. 
  • Ser modelos de comunicación (evaluación del modelado y modelador). 
  • Especificidades del uso del sistema Proloquo2Go. 
  • Implementación de la CAA en la rutina diaria.

Licenciada Claudia Marimon.

Psicopedagoga con Magister en orientación educacional

Especializada en Comunicación Aumentativa Alternativa.

  • ¿Qué es la Comunicación Aumentativa y Alternativa? 
  • Cómo hacer para usarla. 
  • Cómo elegir las primeras palabras para modelar. 
  • Ser modelos de comunicación (evaluación del modelado y modelador). 
  • Especificidades del uso del sistema Proloquo2Go. 
  • Implementación de la CAA en la rutina diaria.

Licenciada María Victoria Peña

Psicóloga infanto juvenilCONDUCTA Y LIMITE.

El objetivo de los encuentros es acompañar a padres/madres/cuidadores/familiares y profesionales que están en contacto con personas con SA a adquirir herramientas para abordar situaciones relacionadas a la conducta y el comportamiento que se presentan en el día a día. Haciendo una reflexión para entender de dónde viene la conducta que pueda inquietarnos, reconocer la necesidad de la expresión de la misma y encontrar un camino para encuadrarla en respuestas acordes a las necesidades del entorno y de la persona.

Paulette Kassin

Certificada en Integración Nutritiva -Certificada en Meditación con Sonido Primordial -Certificada en Estudios de Felicidad: HERRAMIENTAS PARA VIVIR UNA VIDA MÁS TRANQUILA.

Aprenderemos herramientas para poder estar más contentos en nuestra vida a través de 5 pilares:

  • Espiritualidad 
  • Fisico 
  • Intelectual
  • Relacional 
  • Emocional

Licenciada Alejandra Ortiz

PROGRAMA DE ESTIMULACIÓN COGNITIVA.

Dentro del Programa de Estimulación Cognitiva (PEC), se abordan fundamentos clave para la intervención cognitiva y estructural de personas con Síndrome de Angelman. Entendiendo al elemento estructural como un instrumento clave para la mediación, aproximación y andamiaje de los procesos cognitivos. Se abordarán los siguientes tópicos: Identificación de elementos funcionales cognitivos (memoria y atención). Vinculación de los elementos funcionales cognitivos a potenciar con los contextos cotidianos. Estimulación de la memoria procedimental en el contexto próximo. Estimulación de la memoria auditiva y visual en el contexto próximo. Rituales de comunicación y su impacto en el seguimiento de instrucciones y procesos de atención. Adecuación de materiales.

Licenciada Diana Izquierdo

INCLUSIÓN ESCOLAR EFECTIVA.

Diana trabaja como docente de Educación Especial en un colegio regular en la ciudad de Bogotá, donde trabaja como docente de apoyo de una niña con Síndrome de Angelman, adaptando la currícula y las actividades para lograr la inclusión y el aprendizaje efectivo. El objetivo de este encuentro es:

  • Apoyar y empoderar a familiares y docentes para fomentar el proceso de inclusión de sus hijos en los colegios. 
  • Compartir experiencias de trabajo con una estudiante con Síndrome de Angelman 
  • Romper con el viejo paradigma de integración escolar y poder visualizar que la inclusión es posible.