Angelman Syndrome Alliance (Internacional), Angelman Syndrome Foundation (EE.UU.) y FAST (Global) se enorgullecen en anunciar la expansión de nuestra Junta Asesora Comunitaria Global (CAB), un esfuerzo colaborativo para impulsar el progreso en la investigación y el tratamiento del Síndrome de Angelman. Esta iniciativa se lleva a cabo en asociación con EURORDIS-Rare Diseases Europe, aprovechando su experiencia para avanzar en la investigación farmacéutica y biomédica del Síndrome de Angelman a nivel mundial.

La Junta Asesora Comunitaria de Angelman (CAB) es un grupo global de padres defensores y cuidadores expertos dedicados a promover la investigación, los tratamientos y la concienciación sobre el Síndrome de Angelman. Compuesto por miembros capacitados de diversos países, el CAB ofrece orientación sobre los desafíos, avances y oportunidades dentro de la comunidad de Angelman. Sus objetivos incluyen mejorar el acceso y reembolso de tratamientos, sensibilizar a los actores clave, guiar la investigación hacia las necesidades de las familias, amplificar la voz de los padres y reclutar y capacitar a más defensores de padres en todo el mundo.

“La Junta Asesora Comunitaria del Síndrome de Angelman (CAB) es una oportunidad única para involucrar a un grupo de defensores experimentados, apasionados y bien informados que representan las perspectivas de la comunidad global de AS. El CAB proporciona una orientación valiosa sobre las necesidades y experiencias de las personas y familias que viven con AS y es un recurso excepcional para organizaciones científicas y centradas en los pacientes como Ionis”.
— Jeff Smith, Ionis Pharmaceuticals

¿Quiénes forman parte del Angelman CAB?

El Angelman CAB está compuesto por padres dedicados y cuidadores expertos que aportan su conocimiento personal y profesional para discutir y asesorar sobre los últimos avances, desafíos y cuestiones relacionadas con el Síndrome de Angelman. Todos los miembros del CAB participan activamente en debates y brindan información valiosa. Cada miembro ha completado una formación especializada a través de EURORDIS para prepararse para este rol.

El CAB incluye representantes de una amplia variedad de países, asegurando una perspectiva verdaderamente global, con miembros de Argentina, Austria, Australia, Bélgica, Canadá, Colombia, República Checa, Francia, Alemania, Grecia, Hong Kong, Hungría, Irlanda, Israel, Italia, Japón, Países Bajos, Polonia, Portugal, Rusia, España, Ucrania, Reino Unido y Estados Unidos.

Objetivos del CAB:

🔹 Guiar y facilitar el desarrollo de tratamientos para el Síndrome de Angelman que se alineen con las necesidades de la comunidad de padres y cuidadores.
🔹 Aumentar el acceso a los tratamientos para el Síndrome de Angelman y garantizar su justificación para reembolsos a nivel mundial.
🔹 Mejorar la concienciación sobre el Síndrome de Angelman en los sistemas de salud, el ámbito académico, la industria y el público en general.
🔹 Fortalecer la voz de los padres y cuidadores de Angelman en la defensa y la investigación.
🔹 Reclutar, capacitar y apoyar a más defensores de padres para que participen en esfuerzos tanto locales como globales para avanzar en el tratamiento y el cuidado del Síndrome de Angelman.

Un Esfuerzo Global Unificado

La expansión del CAB representa un paso significativo para la comunidad de Angelman, combinando la fuerza de organizaciones internacionales y defensores de padres para garantizar que las futuras investigaciones y tratamientos reflejen las necesidades reales de las familias afectadas por el Síndrome de Angelman. Al fomentar la colaboración a nivel internacional, el Angelman CAB busca mejorar la comprensión y el manejo global de esta condición.

📩 Para obtener más información sobre la Junta Asesora Comunitaria del Síndrome de Angelman o para programar una reunión con la junta, ingrese a https://angelmanday.info/wp-content/uploads/2025/01/CAB_Overview-Document_01302025.pdf o comuníquese con:
Amanda Moore
CEO, Angelman Syndrome Foundation
📧 amoore@angelman.org

Esta iniciativa marca una nueva era de colaboración y defensa en la comunidad del Síndrome de Angelman, otorgando una voz más fuerte y unida a las familias y pacientes en todo el mundo.

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