Nuestros Programas
Nuestos Programas
Diagnóstico Genético:
Evaluación genética para identificar el Síndrome de Angelman en pacientes no diagnosticados.
Beneficios Clave:
– Diagnóstico temprano
– Orientación para el tratamiento.
¿Para Quién es?:
– Familias con sospecha clínica de SA (hecha por un médico)
– Profesionales de la salud.
¿Como participar?
Contacto a través de info@cureangelman.lat para coordinar una evaluación.
Casa Angelman:
Un programa interdisciplinario en formato virtual diseñado para padres, familiares y terapeutas de niños con capacidades especiales, enfocado en brindar contención emocional, información en salud y capacitación para las familias con diagnóstico de SA.
Beneficios Clave:
- Herramientas para acompañar el desarrollo y autonomía de los individuos con SA.
- Orientación para elegir escuelas, terapias y profesionales adecuados.
- Recursos para una planificación diaria efectiva y prácticas saludables.
- Acceso a redes de socialización e inclusión social para el niño.
¿Para Quién es?:
- Padres, tutores, familiares y terapeutas de niños con Síndrome de Angelman o necesidades especiales.
¿Como participar?
Coordinaremos de manera personal con cada uno de los interesados, que deberán completar un formulario de inscripción en el siguiente link: https://forms.gle/9j93JTos3wyBstcx7
El programa se completa a elección de cada familia en un máximo de 4 meses.
FAST Latam:
Una iniciativa clave para recopilar y analizar datos específicos sobre el Síndrome de Angelman en la comunidad latinoamericana, mejorando la comprensión y el tratamiento de la enfermedad.
Beneficios Clave:
- Harás parte de la comunidad FAST LatAm y del país donde vives
- Podremos ponernos en contacto contigo sobre últimas noticias y eventos de la fundación
¿Para Quién es?:
- Familias, cuidadores y profesionales de la salud involucrados con el Síndrome de Angelman en América Latina.
¿Como participar?
Únete al registro en Regístrate – FAST Latin America
Angelman y Search and Rescue:
Una iniciativa colaborativa global dirigida por FAST Australia y FAST para identificar a todas las personas en el mundo con Síndrome de Angelman, apoyando la investigación y el desarrollo de terapias.
Beneficios Clave:
- Unificación de datos globales para avanzar en la comprensión y tratamiento del Síndrome de Angelman.
- Contribución a una base de datos amplia que informa sobre el progreso del desarrollo, manejo de medicación y convulsiones.
- Colaboración con expertos internacionales para asegurar la recopilación y manejo de datos eficaz y seguro.
¿Para Quién es?:
- Familias, cuidadores, y organizaciones dedicadas al Síndrome de Angelman en todo el mundo.
¿Como participar?
A través de la contribución de datos en módulos en línea, accesibles a través de www.angelmanregistry.info www.angelmansearchandrescue.org
Estudio Observacional:
Una investigación exhaustiva destinada a comprender y aumentar el conocimiento del Síndrome de Angelman en la población latinoamericana, analizando datos actuales de pacientes de 3 países de latinoamérica: Argentina, Chile y Colombia.
Beneficios Clave:
- Genera conocimientos específicos sobre el SA en el contexto latinoamericano.
- Ayuda a identificar patrones y características únicas del SA en esta población.
- Contribuye a la investigación y desarrollo de terapias específicas para el Síndrome de Angelman.
- Facilita la creación de políticas y programas de apoyo más efectivos en América Latina.
- Promueve una mejor comprensión local del SA, adaptada a las necesidades y contextos de la región.
¿Para Quién es?:
- Familias con diagnóstico molecular del Síndrome de Angelam que estén interesados en participar. A través de la provisión de datos médicos y personales (respetando siempre la privacidad y confidencialidad) mediante formularios o entrevistas con el equipo de investigación.
¿Como participar?
Si deseas participar escríbenos a estudioobservacional@cureangelman.lat y nos pondremos en contacto contigo para ver si cumples los criterios de elegibilidad.
Congresos y Capacitaciones:
Eventos educativos y formativos organizados por FAST Latam que reúnen a expertos, familias y profesionales para compartir conocimientos, avances y experiencias relacionadas con el Síndrome de Angelman.
Beneficios Clave:
- Actualización sobre las últimas investigaciones y tratamientos para el SA
- Oportunidades de networking con expertos y otras familias que viven con SA
- Talleres prácticos y sesiones de capacitación para mejorar el cuidado y el apoyo a personas con SA.
¿Para Quién es?:
- Familias, cuidadores, profesionales de la salud y educadores interesados en el Síndrome de Angelman.
¿Como participar?
Inscríbete a nuestro newsletter para recibir toda la información de eventos y conferencias o ingresa a nuestro canal de Youtube para ver las grabaciones de nuestros seminarios – Regístrate para el Congreso de Síndrome de Angelman Latinoamérica
Recaudación de Fondos FAST Latam
Iniciativas y campañas de recaudación de fondos organizadas por FAST Latam para apoyar la investigación, el desarrollo de terapias y los programas de apoyo para el Síndrome de Angelman.
Beneficios Clave:
- Financiación directa de investigaciones y desarrollos terapéuticos para el SA.
- Apoyo a programas que mejoran la calidad de vida de las familias y personas afectadas.
- Fortalecimiento de la comunidad del Síndrome de Angelman a través de la colaboración y el apoyo mutuo.
- Programas de diagnóstico genético
¿Para Quién es?:
Individuos, empresas, organizaciones y cualquier persona interesada en apoyar la causa del Síndrome de Angelman.
Cómo Participar:
Donaciones a través aqui.
Organización de eventos de recaudación de fondos o participación en campañas específicas como nuestra campaña CAN.
