Miembros de FAST España se han reunido con la Unidad Monográfica del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid y con la Unidad de enfermedades minoritarias de Corporació Sanitària Parc Taulí de Sabadell Barcelona. Ambas unidades son referentes a nivel nacional para pacientes con Síndrome de Angelman

Los temas que se trataron en dichas reuniones fueron:
-Presentación de la creación de la Fundación FAST España dentro de FAST – Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics Global y sus objetivos.


-Informar del estado actual de todas las investigaciones, estudios y ensayos clínicos que se están desarrollando actualmente para el Síndrome de Angelman.


-Informar de la línea de trabajo del comité científico de FAST España invitando a los profesionales médicos de dichas unidades a formar parte y a pertenecer al comité científico.


-Solicitar asesoramiento científico, apoyo a las investigaciones en marcha a nivel global para el Síndrome de Angelman e iniciar si es posible, una línea de investigación para el proyecto de FAST España llamado «Más allá del UBE3A».

-Establecer las bases para que tanto Hospital Puerta de Hierro como Hospital Parc Taulí sean centros desarrolladores de futuros ensayos clínicos para pacientes con Síndrome de Angelman.El resultado de las reuniones lo valoramos de forma muy positiva y esperanzadora.


Damos las gracias a estas unidades por su tiempo e implicación.
Os mantendremos informados de las respuestas oficiales.

Miembros de FAST España se han reunido con la Unidad Monográfica del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid y con la Unidad de enfermedades minoritarias de Corporació Sanitarària Parc Taulí de Sabadell Barcelona. Ambas unidades son referentes a nivel nacional para pacientes con Síndrome de Angelman

Los temas que se trataron en dichas reuniones fueron:
-Presentación de la creación de la Fundación FAST España dentro de FAST – Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics Global y sus objetivos.


-Informar del estado actual de todas las investigaciones, estudios y ensayos clínicos que se están desarrollando actualmente para el Síndrome de Angelman.


-Informar de la línea de trabajo del comité científico de FAST España invitando a los profesionales médicos de dichas unidades a formar parte y a pertenecer al comité científico.


-Solicitar asesoramiento científico, apoyo a las investigaciones en marcha a nivel global para el Síndrome de Angelman e iniciar si es posible, una línea de investigación para el proyecto de FAST España llamado «Más allá del UBE3A».

-Establecer las bases para que tanto Hospital Puerta de Hierro como Hospital Parc Taulí sean centros desarrolladores de futuros ensayos clínicos para pacientes con Síndrome de Angelman.El resultado de las reuniones lo valoramos de forma muy positiva y esperanzadora.


Damos las gracias a estas unidades por su tiempo e implicación.
Os mantendremos informados de las respuestas oficiales.

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