Lo que hacemos- Programas
FAST por sus siglas en inglés, Fundación para la Terapéutica del síndrome de Angelman, es una organización que agrupa a padres, profesionales e investigadores enfocados en encontrar una cura. Siendo el mayor financiador de la investigación del síndrome de Angelman en el mundo, su objetivo es introducir tratamientos seguros y efectivos en la práctica médica actual lo más rápido posible.
A nivel global, cuenta con representación en Canadá, Italia, Inglaterra, Australia, España, Francia, Polonia y Latinoamérica, estableciendo la agenda de investigación para el Síndrome de Angelman, reuniendo a un equipo multidisciplinario de científicos de las principales universidades de investigación y compañías farmacéuticas para unir fuerzas en un camino enfocado hacia una cura.
Para acelerar el panorama terapéutico del SA ha financiado no sólo investigaciones prometedoras sino, iniciando empresas. Así también, se preocupa en crear la infraestructura necesaria más allá de los medicamentos y su desarrollo, implementando proyectos como el registro global y la detección neonatal. También la creación de clínicas, que brindan atención especializada. Incluso, dedica recursos para la preparación de los procesos de aprobación regulatoria y la defensa de la cobertura de seguros. Del mismo modo, contribuye a educar e informar a la comunidad sobre el SA, involucrando profesionales de la salud y educación.
Es así, como además brinda conocimiento a la comunidad mundial del SA, interesada y comprometida con los ensayos clínicos, y lo que será el futuro del desarrollo de medicamentos para nuestros seres queridos, que viven con esta condición. FAST Latam fue creada para enfocar estos recursos en Latinoamérica y cumplir con la misión que nos convoca, sentando las bases, que permitan que todas las personas con SA en la región, tengan la posibilidad de una mejor calidad de vida.
La historia de FAST Latam
FAST Latam nace de la unión, la esperanza y el incansable espíritu de lucha de las familias que viven con el Síndrome de Angelman en América Latina. En un mundo donde los recursos y la información sobre este síndrome eran escasos y a menudo no estaban disponibles en español, un grupo de padres visionarios decidió cambiar esta realidad. Con la determinación de ofrecer apoyo, conocimiento e información en nuestro idioma, FAST Latam, se establece como un faro de luz en la región, con la esperanza de que las opciones terapéuticas en desarrollo, sean parte de un futuro próximo. Desde su inicio, ha trabajado arduamente para crear una red de colaboración y apoyo, conectando familias, profesionales médicos y científicos para que el camino frente a una condición poco frecuente, deje de ser desconocido, incierto y solitario.
La historia de FAST Latam es un testimonio de lo que se puede lograr cuando las familias se unen por una causa común, traspasando barreras demográficas y creando un futuro lleno de esperanza. En el corazón de FAST Latam, la determinación ha creado puentes donde antes había barreras, construyendo un espacio donde las experiencias compartidas iluminan el camino hacia el progreso.
Nuestra Misión
Reunir a las personas con Síndrome de Angelman y sus familias en Latinoamérica y proporcionar información y recursos accesibles, fomentar la investigación y promover ensayos clínicos en Latinoamérica, siempre con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con esta condición y, en última instancia, impulsar recursos para una cura.
Nuestos Programas
Diagnóstico Genético
Evaluación genética para identificar el
Síndrome de Angelman en pacientes
no diagnosticados.
Beneficios Clave:
- Diagnóstico temprano
- Orientación para el tratamiento.
¿Para Quién es?:
- Familias con sospecha clínica de SA (hecha por un médico)
- Profesionales de la salud.
¿Como participar?
Contacto a través de info@cureangelman.lat para coordinar una evaluación.
Casa Angelman
Un programa interdisciplinario en formato virtual diseñado para padres, familiares y terapeutas de niños con capacidades especiales, enfocado en brindar contención emocional, información en salud y capacitación para las familias con diagnóstico de SA.
Beneficios Clave:
- Herramientas para acompañar el desarrollo y autonomía de los individuos con SA.
- Orientación para elegir escuelas, terapias y profesionales adecuados.
- Recursos para una planificación diaria efectiva y prácticas saludables.
- Acceso a redes de socialización e inclusión social para el niño.
¿Para Quién es?:
Padres, tutores, familiares y terapeutas de niños con Síndrome de Angelman o necesidades especiales.
¿Como participar?
Coordinaremos de manera personal con cada uno de los interesados, que deberán completar un formulario de inscripción en el siguiente link: https://forms.gle/9j93JTos3wyBstcx7
El programa se completa a elección de cada familia en un máximo de 4 meses.
FAST Latam
Una iniciativa clave para recopilar y analizar datos específicos sobre el Síndrome de Angelman en la comunidad latinoamericana, mejorando la comprensión y el tratamiento de la enfermedad.
Beneficios Clave:
- Harás parte de la comunidad FAST LatAm y del país donde vives
- Podremos ponernos en contacto contigo sobre últimas noticias y eventos de la fundación
¿Para Quién es?:
- Familias, cuidadores y profesionales de la salud involucrados con el Síndrome de Angelman en América Latina.
¿Como participar?
Únete al registro en Regístrate – FAST Latin America (cureangelman.lat)
Angelman y Search and Rescue.
Una iniciativa colaborativa global dirigida por FAST Australia y FAST para identificar a todas las personas en el mundo con Síndrome de Angelman, apoyando la investigación y el desarrollo de terapias.
Beneficios Clave:
- Unificación de datos globales para avanzar en la comprensión y tratamiento del Síndrome de Angelman.
- Contribución a una base de datos amplia que informa sobre el progreso del desarrollo, manejo de medicación y convulsiones.
- Colaboración con expertos internacionales para asegurar la recopilación y manejo de datos eficaz y seguro.
¿Para Quién es?:
Familias, cuidadores, y organizaciones dedicadas al Síndrome de Angelman en todo el mundo.
¿Como participar?
A través de la contribución de datos en módulos en línea, accesibles a través de www.angelmanregistry.info www.angelmansearchandrescue.org
Estudio Observacional
Una investigación exhaustiva destinada a comprender y aumentar el conocimiento del Síndrome de Angelman en la población latinoamericana, analizando datos actuales de pacientes de 3 países de latinoamérica: Argentina, Chile y Colombia.
Beneficios Clave:
- Genera conocimientos específicos sobre el SA en el contexto latinoamericano.
- Ayuda a identificar patrones y características únicas del SA en esta población.
- Contribuye a la investigación y desarrollo de terapias específicas para el Síndrome de Angelman.
- Facilita la creación de políticas y programas de apoyo más efectivos en América Latina.
- Promueve una mejor comprensión local del SA, adaptada a las necesidades y contextos de la región.
¿Para Quién es?:
Familias con diagnóstico molecular del Síndrome de Angelman que estén interesados en participar. A través de la provisión de datos médicos y personales (respetando siempre la privacidad y confidencialidad) mediante formularios o entrevistas con el equipo de investigación.
¿Como participar?
Si deseas participar escríbenos a estudioobservacional@cureangelman.lat y nos pondremos en contacto contigo para ver si cumples los criterios de elegibilidad.
Congresos y Capacitaciones
Eventos educativos y formativos organizados por FAST Latam que reúnen a expertos, familias y profesionales para compartir conocimientos, avances y experiencias relacionadas con el Síndrome de Angelman.
Beneficios Clave:
- Actualización sobre las últimas investigaciones y tratamientos para el SA
- Oportunidades de networking con expertos y otras familias que viven con SA
- Talleres prácticos y sesiones de capacitación para mejorar el cuidado y el apoyo a personas con SA.
¿Para Quién es?:
Familias, cuidadores, profesionales de la salud y educadores interesados en el Síndrome de Angelman.
¿Como participar?
Inscríbete a nuestro newsletter para recibir toda la información de eventos y conferencias o ingresa a nuestro canal de Youtube para ver las grabaciones de nuestros seminarios - Regístrate para el Congreso de Síndrome de Angelman Latinoamérica
Recaudación de Fondos FAST Latam
Iniciativas y campañas de recaudación de fondos organizadas por FAST Latam para apoyar la investigación, el desarrollo de terapias y los programas de apoyo para el Síndrome de Angelman.
Beneficios Clave:
- Financiación directa de investigaciones y desarrollos terapéuticos para el SA.
- Apoyo a programas que mejoran la calidad de vida de las familias y personas afectadas.
- Fortalecimiento de la comunidad del Síndrome de Angelman a través de la colaboración y el apoyo mutuo.
- Programas de diagnóstico genético
¿Para Quién es?:
Individuos, empresas, organizaciones y cualquier persona interesada en apoyar la causa del Síndrome de Angelman.
Cómo Participar:
Donaciones a través aqui.
Organización de eventos de recaudación de fondos o participación en campañas específicas como nuestra campaña CAN.
