Lo que hacemos- Programas

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¿Qué Hacemos?

FAST por sus siglas en inglés, Fundación para la Terapéutica del Síndrome de Angelman, es una organización que agrupa a padres, profesionales e investigadores enfocados en encontrar una cura. Siendo el mayor financiador de la investigación del síndrome de Angelman en el mundo, su objetivo es introducir tratamientos seguros y efectivos en la práctica médica actual lo más rápido posible.

A nivel global, cuenta con representación en Canadá, Italia, Inglaterra, Australia, España, Francia, Polonia y Latinoamérica, estableciendo la agenda de investigación para el Síndrome de Angelman, reuniendo a un equipo multidisciplinario de científicos de las principales universidades de investigación y compañías farmacéuticas para unir fuerzas en un camino enfocado hacia una cura.

Para acelerar el panorama terapéutico del SA ha financiado no sólo investigaciones prometedoras sino, iniciando empresas. Así también, se preocupa en crear la infraestructura necesaria más allá de los medicamentos y su desarrollo, implementando proyectos como el registro global y la detección neonatal. También la creación de clínicas, que brindan atención especializada. Incluso, dedica recursos para la preparación de los procesos de aprobación regulatoria y la defensa de la cobertura de seguros. Del mismo modo, contribuye a educar e informar a la comunidad sobre el SA, involucrando profesionales de la salud y educación.

Es así, como además brinda conocimiento a la comunidad mundial del SA, interesada y comprometida con los ensayos clínicos, y lo que será el futuro del desarrollo de medicamentos para nuestros seres queridos, que viven con esta condición. FAST Latam fue creada para enfocar estos recursos en Latinoamérica y cumplir con la misión que nos convoca, sentando las bases, que permitan que todas las personas con SA en la región, tengan la posibilidad de una mejor calidad de vida.

La historia de FAST Latam

FAST Latam nace de la unión, la esperanza y el incansable espíritu de lucha de las familias que viven con el Síndrome de Angelman en América Latina. En un mundo donde los recursos y la información sobre este síndrome eran escasos y a menudo no estaban disponibles en español, un grupo de padres visionarios decidió cambiar esta realidad. Con la determinación de ofrecer apoyo, conocimiento e información en nuestro idioma, FAST Latam, se establece como un faro de luz en la región, con la esperanza de que las opciones terapéuticas en desarrollo, sean parte de un futuro próximo. Desde su inicio, ha trabajado arduamente para crear una red de colaboración y apoyo, conectando familias, profesionales médicos y científicos para que el camino frente a una condición poco frecuente, deje de ser desconocido, incierto y solitario.

La historia de FAST Latam es un testimonio de lo que se puede lograr cuando las familias se unen por una causa común, traspasando barreras demográficas y creando un futuro lleno de esperanza. En el corazón de FAST Latam, la determinación ha creado puentes donde antes había barreras, construyendo un espacio donde las experiencias compartidas iluminan el camino hacia el progreso.

Nuestra Misión

Reunir a las personas con Síndrome de Angelman y sus familias en Latinoamérica y proporcionar información y recursos accesibles, fomentar la investigación y promover ensayos clínicos en Latinoamérica, siempre con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con esta condición y, en última instancia, impulsar recursos para una cura.