Junta Directiva

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Junta Directiva

¿Quienes somos? 

1
CYNTHIA KATZ

Tesorera

Mamá de Liat

STEPHANIE CHAKI-AZOUT

Presidente FAST Latam

Mamá de Michelle

ISABEL ORELLANA DE CHANG

Directora de Search and Rescue

Mamá de Eddyto

2
MAXIMILIANA AUBI

Directora de Familias y fundadora de la Casa Angelman

Mamá de GianLuca

LIC. MELINA KLURFAN

Directora Comité científico y asesora genética

YOSELIN GOTSCHLICH

Directora de Comunicaciones -Presidenta FAST Chile

Mamá de Nicolás

3
MARCELA SALDARRIAGA

Dir. de Donaciones - Pdta Fundación Angelman Colombia

Mamá de Jerónimo

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FAST LATAMes una fundación, sin ánimo de lucro, creada por familias con hijos afectados por el Síndrome de Angelman, con la finalidad de concienciar a la comunidad Latinoamericana y trabajar juntos por promover el desarrollo de terapias que propicien la cura y llevar el tratamiento a la práctica médica, actual, lo más rápido posible; en ella se integran, de forma altruista, profesionales de primera línea en el tratamiento del síndrome. Estamos dedicados a encontrar una cura para el SA y los trastornos relacionados con el mismo, mediante la financiación de una agenda de investigación agresiva. La fundación se compromete a ayudar a las personas que padecen el Síndrome de Angelman a realizar todo su potencial y calidad de vida. Nuestro objetivo es llevar el tratamiento práctico a la práctica médica actual lo más rápido posible, y traerlo posteriormente a Latinoamerica. Esperamos que las subvenciones que financiamos den lugar a un apoyo adicional para la investigación de agencias gubernamentales, otras fuentes de financiación y organizaciones de todo el mundo. FAST LATAM cuenta con diferentes órganos directivos: Dirección General, Dirección Ejecutiva, Dirección Científica, Dirección de Comunicación, Secretaría y Tesorería.

Estamos 100% comprometidos en acelerar el desarrollo de tratamientos que propicien la cura del síndrome de Angelman (SA). Los síntomas del síndrome de Angelman han sido infravalorados por la comunidad investigadora durante demasiado tiempo. La investigación dirigida a identificar tratamientos para la disfunción motora, las convulsiones y las características conductuales del síndrome de Angelman es una de nuestras principales prioridades.  La cura del SA está ahora al alcance de la mano, pero requerirá la experiencia y la colaboración de las mejores y más brillantes mentes de diversos campos de la ciencia y la investigación.

El Comité Científico define la Estrategia de Investigación de FAST Latam, estableciendo las líneas prioritarias de actuación, promoviendo proyectos de I+D+I acordes con la estrategia, coordinando la actuación de los grupos de investigación y asignando recursos económicos a dichos proyectos.

Durante décadas, las organizaciones de investigación de enfermedades raras y sin fines de lucro como FAST han modelado sus filosofías de financiación a partir de los Institutos Nacionales de Salud, donde presupuestan sus inversiones en investigación, realizan una convocatoria anual de solicitudes, esperan a que los científicos se acerquen a ellos con ideas, seleccionan las aplicaciones más prometedoras y esperan a que realmente vengan los resultados. FAST no está interesado en absoluto en este enfoque lento y lineal para financiar la investigación y en su lugar adoptó el modelo innovador de filantropía de riesgo, reclutando un equipo interno estelar para trabajar en asociación con científicos líderes en un estudio ambicioso, definido como alto riesgo/alta recompensa, que garantizará terapias prometedoras, y lo hacen desde la mesa del laboratorio hasta la cabecera del paciente lo más rápido posible.

El síndrome de Angelman es actualmente uno de los campos de investigación científica más prometedores; confiar únicamente en la investigación iniciada por investigadores para identificar e implementar los tratamientos de los pacientes es ineficiente y miope. Además, la verdadera colaboración de los investigadores que trabajan en forma cooperativa es el único enfoque exitoso de la ciencia del tratamiento.

En enero de 2011, FAST contrató una investigación con el Dr. Edwin Weeber para probar cuatro compuestos aprobados por la FDA en nuestro modelo de ratón. Uno de esos compuestos, la minociclina, se mostró prometedor en el tratamiento de algunos de los síntomas del SA. Con fondos y pruebas adicionales, la minociclina fue identificada como candidata para un ensayo clínico en humanos. FAST proporcionó los fondos para el ensayo en 2012 y anticipamos que los resultados se publicarán pronto.

En mayo de 2013, FAST lanzó la iniciativa de investigación Angelman más agresiva de la historia, reuniendo a 24 investigadores de 4 universidades en verdadera colaboración para identificar tratamientos adicionales y una cura para el síndrome de Angelman. La iniciativa FAST Integrative Research Environment (FIRE) ya ha identificado varios posibles candidatos a tratamiento para ensayos clínicos en humanos. FAST continuará financiando pequeños ensayos de prueba de concepto que posicionarán mejor a la comunidad de Angelman para una mayor financiación de la FDA y / o se asociará con compañías farmacéuticas para tender un puente sobre el llamado "Valle de la Muerte" en la investigación traslacional.

FAST ha demostrado el éxito de nuestra filosofía de financiación en muy poco tiempo y con relativamente poca financiación. No se trata de cuánto gastas, sino de cómo lo gastas. FAST está financiando una ciencia más inteligente y rápida y, con la financiación adecuada, ahora tenemos una cura a nuestro alcance.

FAST Latam es atendido por dos juntas que trabajan unidas para llevar los tratamientos prácticos a la práctica médica actual lo más rápido posible.

Fast es Global

En una época en la que se están desarrollando terapias para el síndrome de Angelman a escala global, FAST trabaja para asegurarse de que las comunidades de todo el mundo estén organizadas y preparadas para participar en estudios de posibles terapias. FAST se compromete a brindar a la comunidad del síndrome de Angelman las actualizaciones más recientes sobre investigación y ensayos clínicos. Escuche al presidente de FAST de cada país en este video y obtenga más información sobre cómo están avanzando en la investigación y los ensayos clínicos del síndrome de Angelman.

FAST tiene filiales en Australia, Canadá, Francia, Italia, España, el Reino Unido, Argentina, Colombia y Chile

En Fundación FAST LATAM, consideramos vital hacer pública una exposición detallada de todo el trabajo que realizamos.  Es nuestro objetivo que la información relativa a la Fundación FAST LATAM, pueda ser revisada o consultada por cualquier persona interesada en la actividad que desarrollamos. Para descargar la Política de tratamiento de datos personales.