Involúcrate
Hagamos frente a los desafíos, con la esperanza de construir un futuro donde la cura para el Síndrome de Angelman sea una realidad. ¡Únete a la causa en Latinoamérica y llevemos esperanza a nuestras familias!
¿Cómo participar?
1. Unete:
Inspirado por el compromiso global de FAST en la búsqueda de una cura para el Síndrome de Angelman, es el momento de unir fuerzas en Latinoamérica ya que es crucial para avanzar hacia la meta. Te sugerimos:
- Inscríbete en el registro de FAST LatAm para ser parte de la comunidad de SA en Latinoamérica y ser contabilizado dentro de la base de datos regional. Así también podrás mantenerte al día con las últimas noticias científicas, estudios e investigaciones. Del mismo modo tendrás acceso a los recursos terapéuticos y educativos diseñados para familias y profesionales del área de la salud y educación. Regístrate
- Comunícate con los embajadores en tu país, quienes nos representan y posibilitan llegar a más familias en la región. Sé parte de los grupos locales, que permitirán a cada comunidad estar más cerca y conectada. Embajadores
- Inscríbete en el primer Congreso Latinoamericano de Síndrome de Angelman. (LINk a Microsite)
- Síguenos en las redes sociales: Facebook| Instagram | YouTube | para que no te pierdas de las noticias, eventos, seminarios y congresos. Además, de los recursos de educación e información para familias y profesionales.
Para muchos de nosotros, unirse a esta comunidad ha significado obtener una educación rápida de vanguardia en ciencia y tecnología y encontrar un camino de guía y contención que nos vuelve más empoderados en el manejo médico y terapéutico de nuestros hijos. Esta no es una hazaña pequeña, pero se logra con el tiempo, con información y experiencia, que queremos disponer y organizar para tí, por lo que hemos reunido algunos recursos para ponerte al día:
- Genética del SA ¿Qué es el Síndrome de Angelman?
- Obtén fluidez en la hoja de ruta de FAST para una cura. Familias CAN
- Infórmate acerca del programa Casa Angelman: Programa Casa Angelman
Únete al Registro Global del Síndrome de Angelman(GASR), que es una iniciativa global de padres y cuidadores para impulsar la recopilación de datos relacionados con el diagnóstico, la historia médica, el desarrollo y más. La identificación de nuestra comunidad global permite a cada familia la capacidad de conectarse con familias locales e internacionales para obtener apoyo, así como obtener la información más reciente sobre tratamientos terapéuticos e investigación. Aún más importante, es un recurso invaluable para avanzar en la búsqueda de la terapéutica del SA y ser contabilizado a nivel global: www.angelmansearchandrescue.org o a www.angelmanregistry.info
2. Participa:
- Participa en estudios presentes y futuros acerca del SA en los países de Latinoamérica. Con el respaldo de estudios y médicos informados, podemos trabajar juntos para maximizar el desarrollo de nuestras comunidades y brindar acceso a tratamientos. Educar sobre la importancia de la participación en ensayos clínicos y alentar a aquellos elegibles a contribuir a la investigación. Email estudioobservacional@cureangelman.lat
- Participa de charlas, seminarios y talleres para familias y profesionales organizados por FAST Latam para profesionales, familia y comunidad.
- Junto a los embajadores de cambio en tu país, organiza eventos locales, para reunir a la comunidad y concientizar sobre el Síndrome de Angelman, compartiendo información sobre FAST Latam y su Misión.
- Se parte de grupos de apoyo locales para que las familias afectadas se conecten, compartan experiencias y recursos, fortaleciendo la comunidad.
- Participa de manera activa en campañas de concientización para aumentar la comprensión pública sobre el Síndrome de Angelman, reduciendo estigmas y fomentando la empatía.
3. Comparte:
Es importante llegar a instituciones médicas, centros de salud, organizaciones de enfermedades poco frecuentes y establecimientos educacionales para mejorar la atención y acceso a tratamientos para aquellos afectados por el síndrome y favorecer la inclusión escolar y social.
Comparte la información sobre FAST Latam con los médicos y terapeutas de tu ser querido. Invítalos a comunicarse con la organización y contar con el apoyo de médicos con vasta experiencia en SA.
Comparte con Instituciones Educativas para orientar y garantizar un entorno educativo inclusivo y de apoyo adecuado para los estudiantes afectados por el síndrome.
4. Saca Provecho:
Ingresa al Programa Casa Angelman, un programa de atención integral, de formato online, que ha sido diseñado pensando en las necesidades de cada familia con el objetivo de empoderar en el manejo diario y los desafíos que implica ser cuidador de una persona con SA. Queremos acompañarte, guiarte y brindarte apoyo médico y terapéutico. Programa Casa Angelman
5. Colabora:
Recauda fondos locales para respaldar las investigaciones y proyectos de FAST Latam, asegurando recursos financieros para seguir llevando a cabo la misión que nos reúne.
Reuniendo esfuerzos en estas iniciativas, podemos mejorar la calidad de vida de las personas con SA y seguir avanzando hacia un futuro donde la cura para el Síndrome de Angelman pueda ser una realidad en Latinoamérica.