Congreso Sindrome de Angelman

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APRENDE DE LOS EXPERTOS Y HAZ CRECER TU RED DE APOYO.

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AVANZA TU CONOCIMIENTO
EN DIAGNÓSTICO, GENÉTICA Y TRATAMIENTO

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Familias y Cuidadores

  • Información Valiosa:
    Aprender sobre el manejo y cuidado de personas con el Síndrome de Angelman.
  • Soporte Comunitario:
    Conectar con otras familias y redes de apoyo para compartir experiencias y consejos.
  • Recursos Educativos:
    Acceder a materiales y programas educativos especializados para el desarrollo de habilidades.
  • Voces Experimentadas:
    Escuchar historias inspiradoras y consejos prácticos de otros padres y cuidadores.

Profesionales de la Salud

  • Actualización Científica:
    Acceso a las últimas investigaciones y avances en el tratamiento del Síndrome de Angelman.
  • Innovación en Tratamientos:
    Conocer y discutir nuevas opciones terapéuticas y avances tecnológicos en genética.
  • Colaboración Profesional:
    Oportunidades de networking con líderes de opinión y expertos internacionales.
  • Desarrollo Profesional:
    Participación en talleres y seminarios para ampliar habilidades diagnósticas y terapéuticas.

    Agenda

    UN VIAJE HACIA LA COMPRENSIÓN DEL SÍNDROME DE ANGELMAN EN LATINOAMÉRICA

    En este día, exploraremos:

    • Las bases genéticas del Síndrome de Angelman
    • Los esfuerzos globales de FAST Global para encontrar una cura
    • Las experiencias y desafíos que enfrentan los investigadores en su trabajo diario.
    • Los últimos avances en la investigación clínica y los ensayos clínicos.
    • Un abordaje multidisciplinario para el manejo en SA.
    • Estrategias para el manejo de la epilepsia en pacientes con SA.
    • La importancia de la alimentación, la función gastrointestinal y el sueño para la calidad de vida.
    • La importancia de los estudios observacionales. 1er estudio en Latinoamérica

    Además, tendremos la oportunidad de:

    • Escuchar la presentación de expertos reconocidos en el campo del SA.
    • Participar en sesiones de preguntas y respuestas para aclarar dudas y compartir experiencias.

    FAMILIAS Y CUIDADORES DE PERSONAS CON SÍNDROME DE ANGELMAN EN LATINOAMÉRICA

    En este día, exploraremos:

    • Estrategias para el cuidado y la atención de las personas con síndrome de Angelman.
    • El rol fundamental de las familias y cuidadores en el bienestar de sus seres queridos.
    • Herramientas y recursos para mejorar la calidad de vida de las familias.
    • La importancia del apoyo social y la autocuidado para los cuidadores.
    • Los derechos de las personas con discapacidad y sus familias.
    • El camino hacia la inclusión social y educativa.

    Además, tendremos la oportunidad de:

    • Escuchar las experiencias de otras familias y cuidadores.
    • Participar en talleres y sesiones de preguntas y respuestas para aprender y compartir conocimientos.
    • Conectar con profesionales especializados en el síndrome de Angelman.

    PROFESIONALES DE LA SALUD QUE TRABAJAN CON PERSONAS CON SÍNDROME DE ANGELMAN EN LATINOAMÉRICA

    En este día, exploraremos:

    • Los desafíos y oportunidades para el diagnóstico y tratamiento del síndrome de Angelman en Latinoamérica.
    • El manejo integral de las diferentes comorbilidades asociadas al síndrome.
    • El rol del médico en el apoyo a las familias.
    • Las estrategias para la formación y capacitación de profesionales de la salud.

    Además, tendremos la oportunidad de:

    • Escuchar las experiencias de expertos de renombre en el campo del síndrome de Angelman.
    • Participar en mesas redondas, talleres y sesiones de preguntas y respuestas para compartir conocimientos y experiencias.
    • Conectar con otros profesionales de la salud de Latinoamérica y establecer redes de colaboración.
    • Unirse a la lucha por la mejora de la atención médica y la calidad de vida de las personas con síndrome de Angelman.

    Bienvenido Pharma

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    Bienvenidos Pharma

    Sector Farmacéutico

    FAST se destaca por su enfoque proactivo en la financiación y su compromiso de fomentar la colaboración entre familias, comunidades, científicos, profesionales clínicos y actores de la industria. Todo esto se realiza con el objetivo fundamental de implementar tratamientos efectivos en la práctica médica actual de manera segura y rápida.

    De manera crucial, el compromiso de los socios farmacéuticos e industriales desempeña un papel fundamental para garantizar que las terapias potenciales no se estanquen durante la fase de investigación, especialmente en el difícil “valle de la muerte” del desarrollo de fármacos. FAST apoya activamente numerosas iniciativas de desarrollo clínico y no clínico emprendidas por diversas empresas farmacéuticas. Esta página web, está diseñada de manera específica para conectarte con este valioso recurso y centro de comunicación para los colaboradores actuales y potenciales de la industria directamente desde FAST USA.

    No obstante, en América Latina, observamos una brecha en la interacción entre las farmacéuticas y las comunidades de pacientes, una diferencia que contrasta con las dinámicas presentes en Estados Unidos y Europa. Esta discrepancia puede atribuirse, en parte, al hecho de que la colaboración con las comunidades en latinoamérica suele iniciarse una vez que las drogas o tratamientos  ya están en el mercado, en lugar de establecerse durante las fases iniciales de desarrollo e investigación. Por esta razón, FAST Latam trabaja de manera proactiva para fomentar la relación con las farmacéuticas y la comunidad Angelman desde etapas tempranas, buscando construir puentes y demostrar que somos muchas familias unidas, preparadas y organizadas para participar en ensayos clínicos.