Bienvenidos Familias

banner-principal-fast

Bienvenida Familias

Estimada familia recién diagnosticada

“Mi vida en una montaña rusa, sin carril ni cinturones de seguridad, a la que no pedí subir y donde pocos parecen querer acompañarme. Donde pocas veces estás arriba y otras caes en picada al abismo una y mil veces. Pero al final de todo, cuando estás arriba en lo más alto, disfrutas de ese instante, ves a tu hijo y te enorgulleces de todo lo que han logrado. Entonces, sonríes a su lado feliz y triunfante, mientras abajo todo luce en miniatura. Pero luego, la máquina gira otra vez… una y otra vez…”

Nicolás nació el 26 de diciembre de 2013, con toda la alegría que traía a nuestras vidas, la llegada de nuestro tercer hijo. Pero de golpe las cosas cambian. A los tres meses Nico comenzó con llantos interminables día y noche, no dormía y había dejado incluso de alimentarse. Llega así la primera hospitalización. Su cuerpo enflaquecido rodeado de cables y agujas, sometido a miles de exámenes, llenaban nuestra vida de pesar y desconsuelo. Sus ojos, que recuerdo enclavado en mi memoria como si fuera ayer, reflejaban un dolor y sufrimiento tan profundos, que no podíamos soportar. Miles de veces pensé que moriría en mis brazos. Procuré sostenerlo, tomar su mano tan fuerte como podía… solo quería mantenerlo a mi lado.

Luego de un año de un peregrinar desesperanzador de especialista en especialista sin tener respuestas, la vida y mi familia se venían abajo en un abismo interminable. Marzo del 2015 es sin duda, el día más duro de nuestras vidas, la caída en picada… Recuerdo la agonía que sentí al escuchar que ese papel frente a nosotros, confirmaba la sospecha de Síndrome de Angelman. Al llegar a casa, nuestros hijos corren a encontrarnos, ilusionados con que el examen dijera que todo estaba bien. No fue necesario decir nada… el silencio y las lágrimas hablaron por sí solas. Entonces, comenzamos un camino desconocido, que pocos entienden, donde pocos se quedan. Soledad, miedo, tristeza, dolor, desesperación, angustia daban vueltas en mi cabeza, mientras seguía callendo en ese abismo oscuro y sin salida, frente a un diagnóstico tan lapidario, donde una y otra vez escuché todo lo que mi hijo no podría lograr. Todo el mundo que habíamos soñado para Nico, se venía abajo de golpe. Los sueños, las expectativas… todo, todo se esfuma y desvanece. No queríamos esto para nuestro hijo. ¿Por qué la vida le arrebataba todo? No podría jugar con sus hermanos, no podría entendernos, no podría caminar, no podría hablar, no podría ir al colegio, no podría… no podría…no podría escucharlo decirme Mamá…

Era tan injusto que maldije tanto como pude. Nos encerramos en este dolor y también en la rabia mucho tiempo. Sin embargo, un día me levanté decidida a dar la batalla. Decidí sacar a flote a mi familia y darle con todo para sacar a Nico adelante. Debía haber algo que hacer y no podía quedarme ahí en lamentos… Entonces, busqué en internet, incansablemente como esperando encontrar un salvavidas y encontré a FAST, hablando de una cura. ¿Una cura? No podía creerlo, pero comprendí que no solo había algo, sino mucho por hacer: Luchar para devolverle a mi hijo lo el Síndrome de Angelman le había negado era mi único objetivo.

Trabajamos duro en cada una de las terapias y hoy solo puedo decir que Nuestro Nico es un valiente, un luchador… un héroe que sin saberlo, nos ha enseñado que nada es imposible. A los 2 años y medio dio sus primeros pasos, y hoy no hay quien lo detenga. Corre, salta, trepa, nada y hasta hace volteretas. Va al mismo colegio que sus hermanos, comparte con los niños, disfruta y a pesar de no hablar, se comunica con gestos, actitudes y gritos. Entiende más de lo que podría haber imaginado hace 6 años y es capaz de entregar el amor más puro y real. Un beso o un abrazo a modo estrangulamiento, mueven mi mundo así como cada pequeño gran logro.

Pero aún quiero más, deseo una vida mejor, quiero únicamente, la vida que se merece. No me resigno ni acepto… y jamás lo haré, porque tal como Nico me ha enseñado, nada es imposible… Cada logro lleva al siguiente y continuaré hasta alcanzarlos todos, porque sé que puede y que jamás dejará de asombrarme.

Entonces, la montaña rusa ha dado otra vuelta… estamos en lo alto, mirándonos fijamente… Nico me sonríe… lo abrazo y disfruto de la vida, porque él me ha dado la fuerza no solo para sostenerme aquí arriba sino también para regresar cada vez que la máquina vuelve a girar.

Gracias Nico por estar conmigo, gracias a mi esposo por acompañarme en mi terquedad, gracias Christine y Sebastián por ser los hermanos inspiradores. Gracias FAST por esta esperanza y FAST LatAm por ser guía y apoyo, por abrir caminos y tocar puertas para convertir esta esperanza en una posibilidad.

¡Juntos llegaremos a la cura!

Yoselin  Gotschlich, una mamá Angelman como tú.