¡Bienvenidos a la Familia Angelman en Latinoamérica!

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¡Bienvenidos a la Familia
Angelman en Latinoamérica!

Queridas Familias Angelman,

Ustedes no están solos en esta travesía. Es un honor darles la bienvenida a nuestra comunidad, un refugio de solidaridad y esperanza. Aquí, compartimos conocimientos y avances sobre el Síndrome de Angelman. Unidos, nuestra fuerza se multiplica.

Mi experiencia personal con el Síndrome de Angelman comenzó en 2011, cuando mi esposo y yo nos enfrentamos al diagnóstico de nuestra hija Michelle. Ese momento nos sumió en la incertidumbre, desafiando nuestras expectativas y sueños. Sin embargo, Michelle se transformó en nuestro faro de inspiración, mostrándonos que incluso en los retos más duros hay recompensas invaluables.

Michelle ha superado innumerables pronósticos. Nos dijeron que no caminaría, pero a los 3.5 años dio sus primeros pasos. A pesar de las afirmaciones de que no hablaría, se expresa y comunica sus necesidades y emociones a través de métodos alternativos. Contrario a lo que se esperaba, ha adquirido habilidades de lectura, escritura y matemáticas. Michelle es un testimonio de que no debemos poner límites a las capacidades de nuestros hijos.

FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) fue fundada en 2008 por Paula Evans, quien, frente a un diagnóstico sin esperanza, decidió luchar. Hoy, gracias a años de investigación, vemos una luz de esperanza tangible. Más de 20 empresas farmacéuticas están trabajando para encontrar tratamientos efectivos y una cura. En 2012, conocimos a un grupo de padres valientes que nos hablaron de la posibilidad de una “cura”. Esta idea nos devolvió la esperanza, y desde entonces, hemos estado comprometidos en la lucha por Michelle y todas las familias que viven con el Síndrome de Angelman.

A pesar de los retos del año 2020, un grupo de padres nos unimos para formar FAST Latam, con el fin de proporcionar información sobre el Síndrome de Angelman en español y sentar las bases para futuros ensayos clínicos en Latinoamérica. Somos una comunidad de padres dispuestos a dar todo por nuestros hijos y por todas las personas que tienen síndrome de Angelman. Nunca antes habíamos tenido tanta esperanza

FAST Latam te invita a ser parte de esta maravillosa comunidad de padres y científicos y a que SOÑEMOS EN GRANDE por todas las personas que tienen Síndrome de Angelman.

¡Juntos, siempre seremos más fuertes!

Stephanie Azout-Chaki
Presidente FAST LATAM – Mamá de Michelle