Congreso Sindrome de Angelman

banner-principal-fast

APRENDE DE LOS EXPERTOS Y HAZ CRECER TU RED DE APOYO.

banner-principal-fast

AVANZA TU CONOCIMIENTO
EN DIAGNÓSTICO, GENÉTICA Y TRATAMIENTO

previous arrow
next arrow

Familias y Cuidadores

  • Información Valiosa:
    Aprender sobre el manejo y cuidado de personas con el Síndrome de Angelman.
  • Soporte Comunitario:
    Conectar con otras familias y redes de apoyo para compartir experiencias y consejos.
  • Recursos Educativos:
    Acceder a materiales y programas educativos especializados para el desarrollo de habilidades.
  • Voces Experimentadas:
    Escuchar historias inspiradoras y consejos prácticos de otros padres y cuidadores.

Profesionales de la Salud

  • Actualización Científica:
    Acceso a las últimas investigaciones y avances en el tratamiento del Síndrome de Angelman.
  • Innovación en Tratamientos:
    Conocer y discutir nuevas opciones terapéuticas y avances tecnológicos en genética.
  • Colaboración Profesional:
    Oportunidades de networking con líderes de opinión y expertos internacionales.
  • Desarrollo Profesional:
    Participación en talleres y seminarios para ampliar habilidades diagnósticas y terapéuticas.

    Agenda

    UN VIAJE HACIA LA COMPRENSIÓN DEL SÍNDROME DE ANGELMAN EN LATINOAMÉRICA

    En este día, exploraremos:

    • Las bases genéticas del Síndrome de Angelman
    • Los esfuerzos globales de FAST Global para encontrar una cura
    • Las experiencias y desafíos que enfrentan los investigadores en su trabajo diario.
    • Los últimos avances en la investigación clínica y los ensayos clínicos.
    • Un abordaje multidisciplinario para el manejo en SA.
    • Estrategias para el manejo de la epilepsia en pacientes con SA.
    • La importancia de la alimentación, la función gastrointestinal y el sueño para la calidad de vida.
    • La importancia de los estudios observacionales. 1er estudio en Latinoamérica

    Además, tendremos la oportunidad de:

    • Escuchar la presentación de expertos reconocidos en el campo del SA.
    • Participar en sesiones de preguntas y respuestas para aclarar dudas y compartir experiencias.

    FAMILIAS Y CUIDADORES DE PERSONAS CON SÍNDROME DE ANGELMAN EN LATINOAMÉRICA

    En este día, exploraremos:

    • Estrategias para el cuidado y la atención de las personas con síndrome de Angelman.
    • El rol fundamental de las familias y cuidadores en el bienestar de sus seres queridos.
    • Herramientas y recursos para mejorar la calidad de vida de las familias.
    • La importancia del apoyo social y la autocuidado para los cuidadores.
    • Los derechos de las personas con discapacidad y sus familias.
    • El camino hacia la inclusión social y educativa.

    Además, tendremos la oportunidad de:

    • Escuchar las experiencias de otras familias y cuidadores.
    • Participar en talleres y sesiones de preguntas y respuestas para aprender y compartir conocimientos.
    • Conectar con profesionales especializados en el síndrome de Angelman.

    PROFESIONALES DE LA SALUD QUE TRABAJAN CON PERSONAS CON SÍNDROME DE ANGELMAN EN LATINOAMÉRICA

    En este día, exploraremos:

    • Los desafíos y oportunidades para el diagnóstico y tratamiento del síndrome de Angelman en Latinoamérica.
    • El manejo integral de las diferentes comorbilidades asociadas al síndrome.
    • El rol del médico en el apoyo a las familias.
    • Las estrategias para la formación y capacitación de profesionales de la salud.

    Además, tendremos la oportunidad de:

    • Escuchar las experiencias de expertos de renombre en el campo del síndrome de Angelman.
    • Participar en mesas redondas, talleres y sesiones de preguntas y respuestas para compartir conocimientos y experiencias.
    • Conectar con otros profesionales de la salud de Latinoamérica y establecer redes de colaboración.
    • Unirse a la lucha por la mejora de la atención médica y la calidad de vida de las personas con síndrome de Angelman.

    Hoja de Ruta hacia una Cura

    banner-principal-fast

    Hoja de Ruta hacia una Cura

    Para empezar, el síndrome de Angelman es monogénico, lo que significa que podemos enfocar nuestros esfuerzos en un solo lugar, y también está marcado por el imprinting, lo que nos ofrece más estrategias para corregir el error. Pero hay una tercera característica del SA que facilita el trabajo para los tratamientos y, eventualmente, una cura: no es un trastorno degenerativo. Se cree que varios enfoques, que ya han sido probados en modelos animales, tienen el potencial de revertir los efectos del trastorno en niños, adolescentes y adultos.

    La tarea que tenemos ante nosotros en FAST es desalentadora: ¿Podemos cambiar el destino biológico? ¿Cómo equilibras el impulso hacia el avance científico y tecnológico mientras mantienes a tus seres queridos seguros? ¿Cómo sería corregir un error genético en una persona que ya ha vivido y se ha desarrollado durante años con él?

    No conocemos las respuestas a ninguna de estas preguntas, pero estamos comprometidos a descubrirlas.

    Descarga aqui nuestro Brochure:

    Comité científico

    banner-principal-fast

    Comité científico

    Melina Klurfan

    Directora comité científico – Asesora genética, bióloga y abogada

    Dr. Hernán Amartino

    Neuropediatra | Argentina – MD. Jefe Neuropediatria en Hospital Universitario Austral – Investigador Clínico Enfermedades Raras. UIC. Universidad Austral. Buenos Aires. Argentina

    Dr. Alberto Vélez

    Neuropediatra | Colombia Médico cirujano de la Universidad del Rosario; Especialista en Pediatría General y en Neuropediatría de la Universidad Autónoma de Madrid-Hospital Infantil La Paz. Profesor titular, director del Centro de Neurociencia de la Universidad del Rosario Neurovitae .

    Dra. María  Magdalena Gonzalez

    Neuropediatra  | Chile – Médica Cirujana, Universidad De Los Andes. Neurología Pediátrica, Universidad De Chile. Neuróloga Pediátrica, Servicio Neuropsiquiatría Infantil, Hospital Clínico San Borja Arriarán

    Ana María Gómez Carvajal

    Neuro psicóloga  | Colombia – Psicóloga de la Universidad del Rosario. Maestría en Psicología de Universidad de los Andes y en Neurociencia Clínica de University College London (UCL).  Profesora de carrera de la Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad del Rosario en el programa de Psicología.

    Dra. Javiera Tello

    Neuropediatra  | Chile – Neuróloga infantil Hospital clínico San Borja, Chile

    Dra. Alba Richaudeau

    Médica Neuropsicóloga | Argentina – Médica especialista en Neuropsicología clínica infantil de la Universidad de Buenos Aires y neuropsicóloga del Servicio de Neuropediatría del Hospital Universitario Austral.

    Colaboradores

    Dra. Carolina Baquero

    Médica Genetista | Colombia

    Dr. Juan Sebastián Botero

    Médico Genetista  | Colombia

    Dra. Rosana Huerta

    Médica Neuropediatra  | México

    Dr. Cesar Ochoa -Lubinoff

    Médico pediatra del desarrollo y especialista en comportamiento y sueño  | Cedar Sinai (Los Angeles California) – Perú

    Dr. Andrés Jiménez

    Médico neuropediatra y especialista en discapacidades del neurodesarrollo Hospital Joe Di Maggio (Hollywood, Florida)

    Dra. Sandra Catalina Mesa

    Médica Neuropediatra  | Colombia

    Programa Casa Angelman 

    banner-principal-fast

    Programa Casa Angelman

    Programa Casa Angelman

    Actualmente, se desarrolla de manera virtual, integrado por el Equipo de profesionales de Casa Angelman y FAST LATAM, reuniendo a profesionales de distintos países de Latinoamérica. Los padres reciben orientación y guía de un equipo multidisciplinario, integrado por médicos y terapeutas, que brindan atención bajo una mirada integral de la persona para entregar los recursos necesarios a padres y cuidadores, que permitan apoyar y fortalecer al máximo el desarrollo de las habilidades individuales de las personas con SA. 

    Maximiliana Aubi, Fundadora de Casa Angelman y mamá de Gianluca, quien vive con el síndrome de Angelman, forma desde sus inicios, parte del Programa, compartiendo su experiencia tanto en su recorrido personal, como en sus 20 años de acompañamiento a los padres.

    Objetivos del Programa

    • Contar con herramientas en el proceso de acompañar a su hijo en el desarrollo de sus capacidades y autonomía
    • Discernir qué es lo mejor para su hijo (escuela, terapias, profesionales) 
    • Diseñar una planificación diaria con los recursos que están al alcance de la familia
    • Incorporar prácticas como meditación, reflexología, osteopatía y alimentación saludable
    • Acceder a redes que brinden al niño/joven más oportunidades de socialización y que fomenten la inclusión social

    ¿Cómo funciona?

    Es un programa que está hecho para todas las familias que tienen una persona con diagnóstico genético de Síndrome de Angelman. Teniendo el diagnóstico y habiendo postulado a través de la inscripción del formulario (link al formulario), deberás esperar a ser contactado según orden de inscripción y luego tendrás un encuentro por profesional, según las necesidades individuales, antes evaluadas por un comité de profesionales, que en conjunto con los padres, determinará las áreas en las que se requiere atención y apoyo. La mayoría de los encuentros son grupales. Los grupos varían de 3 a 4 familias, reunidas según edad y similitud de características y necesidades. Las charlas de conducta y autocuidado tienen un cupo mayor de participantes.

    En este momento el programa se encuentra completamente subvencionado para las familias que ya cuentan con un diagnóstico genético confirmado. Recibirán las charlas de acorde a la situación y necesidades que cada familia necesita.

    La atención médica neurológica (en caso de ser necesaria) tendrá un costo menor a la atención médica real del profesional, pero deberá ser asumido por la familia y cancelado directamente al profesional. Es el único módulo que se debe pagar, que no está incluido en las sesiones sin costo del programa.

     ¿Qué Charlas recibes?

    • Charla de Madre a padres: charla con una madre miembro de Fast LATAM donde compartirán experiencias de un camino común. (Esta charla es individual)
    • Asesoramiento genético y avances científicos: Introducción a la genética del Síndrome de Angelman, su manejo y tratamiento. Consideraciones clínicas generales, actualización e investigación científica y terapia génica.
    • Nutrición: Charla de educación nutricional propia de una persona con SA. Asesoramiento con respecto a la alimentación habitual. Beneficio en dietas bajas en índice glucémico (dieta cetogénica y LGIT) en el control de la epilepsia.
    • Fisioterapia/Kinesiología: Se brindan recursos de estimulación para implementar un programa de ejercicios adecuados en el hogar, aula y consultorio.
    • Hábitos Sensoriales: Se ofrecen herramientas para entender el funcionamiento sensorial en las actividades de la vida diaria.
    • Comunicación Aumentativa Alternativa: Es un espacio para aprender a usar los recursos de comunicación más efectivos con personas con SA en todos sus entornos.
    • Conducta y límite: adquirir herramientas para abordar situaciones relacionadas a la conducta y el comportamiento que se presentan en el día a día.

    Charlas complementarias:

    (Estas charlas puedes recibirlas o no dependiendo de la disponibilidad del profesional o las necesidades de tu hijo/a)

    • Autocuidado para madres: Aprenderemos herramientas para poder estar más contentos en nuestra vida a través de 5 pilares: espiritualidad, físico, intelectual, relacional y emocional.
    • Integración escolar efectiva: Apoyar y empoderar a familiares y docentes para fomentar el proceso de inclusión de sus hijos en colegios. Compartir experiencias de trabajo y romper con el viejo paradigma.
    • Arte terapia: Se brindan herramientas para fomentar actividades de expresión y desarrollo de motricidad fina en el hogar y otros entornos.

    Desarrollo del Programa

    Equipo de Profesionales

    Licenciada Melina Klurfan Asesora genética:

    ASESORAMIENTO GENÉTICO Y CONSIDERACIONES CLÍNICAS GENERALES.

    Introducción a la genética del Síndrome de Angelman, su manejo y tratamiento. Consideraciones clínicas generales. Actualización en investigación científica y terapias genéticas.

    Licenciada Beatriz Grippo

    Nutricionista especializada en dieta Cetogénica y LGIT: NUTRICION.

    Charla de educación nutricional. Sugerencias y asesoramiento con respecto a la alimentación habitual. Beneficios de dietas bajas en índice glucémico (Dieta cetogénica y LGIT) en el control de la epilepsia.

    Licenciada Milagros de León, Fisioterapeuta Pediátrica:

    Especialista en rehabilitación neurológica pediátrica TheraSuit Método ®: COMO PROVOCAR LAS FUNCIONES MOTORAS.

    Se brindará a las familias recursos de estimulación simples y propuestas creativas para implementar un programa de ejercicios en el hogar, aula o consultorio. A través de TheraSuit Método ®

    Se basa en un programa intensivo y específico de ejercicio físicos enfocados en la integración de reflejos patológicos, normalización del tono muscular, fortalecimiento muscular y mejora de la funcionalidad, para facilitar la realización de tareas y actividades de autoayuda y actividades lúdicas en el paciente. Tales ejercicios también aportan al manejo sensorial para mejorar las dificultades del equilibrio, balance, alteraciones de la marcha; o para la prevención de alteraciones posturales y articulares.

    Licenciada Maria Gabriela Vega.

    Profesional en Expresión Corporal y técnicas de conocimiento corporal y sensorial: HÁBITOS SENSORIALES.

    Proponemos herramientas que permitan la sana integración de aspectos sensoriales, orofaciales y corporal-afectivos para lograr un mejor desarrollo de la persona en su entorno, Se brindan:

    • Ejercicios de regulación e integración sensorial
    • Lineamientos para lograr autonomía, orden y regulación para comer.
    • Herramientas didácticas para acompañar procesos cotidianos como cepillado de dientes, ducha, ir al baño, vestirse entre otras actividades del cuidado personal.

    Licenciada Cecília Resoagli.

    Musicoterapeuta, especializada en Comunicación Aumentativa Alternativa. 

    • ¿Qué es la Comunicación Aumentativa y Alternativa? 
    • Cómo hacer para usarla. 
    • Cómo elegir las primeras palabras para modelar. 
    • Ser modelos de comunicación (evaluación del modelado y modelador). 
    • Especificidades del uso del sistema Proloquo2Go. 
    • Implementación de la CAA en la rutina diaria.

    Licenciada Claudia Marimon.

    Psicopedagoga con Magister en orientación educacional

    Especializada en Comunicación Aumentativa Alternativa.

    • ¿Qué es la Comunicación Aumentativa y Alternativa? 
    • Cómo hacer para usarla. 
    • Cómo elegir las primeras palabras para modelar. 
    • Ser modelos de comunicación (evaluación del modelado y modelador). 
    • Especificidades del uso del sistema Proloquo2Go. 
    • Implementación de la CAA en la rutina diaria.

    Licenciada María Victoria Peña

    Psicóloga infanto juvenilCONDUCTA Y LIMITE.

    El objetivo de los encuentros es acompañar a padres/madres/cuidadores/familiares y profesionales que están en contacto con personas con SA a adquirir herramientas para abordar situaciones relacionadas a la conducta y el comportamiento que se presentan en el día a día. Haciendo una reflexión para entender de dónde viene la conducta que pueda inquietarnos, reconocer la necesidad de la expresión de la misma y encontrar un camino para encuadrarla en respuestas acordes a las necesidades del entorno y de la persona.

    Paulette Kassin

    Certificada en Integración Nutritiva -Certificada en Meditación con Sonido Primordial -Certificada en Estudios de Felicidad: HERRAMIENTAS PARA VIVIR UNA VIDA MÁS TRANQUILA.

    Aprenderemos herramientas para poder estar más contentos en nuestra vida a través de 5 pilares:

    • Espiritualidad 
    • Fisico 
    • Intelectual
    • Relacional 
    • Emocional

    Licenciada Alejandra Ortiz

    PROGRAMA DE ESTIMULACIÓN COGNITIVA.

    Dentro del Programa de Estimulación Cognitiva (PEC), se abordan fundamentos clave para la intervención cognitiva y estructural de personas con Síndrome de Angelman. Entendiendo al elemento estructural como un instrumento clave para la mediación, aproximación y andamiaje de los procesos cognitivos. Se abordarán los siguientes tópicos: Identificación de elementos funcionales cognitivos (memoria y atención). Vinculación de los elementos funcionales cognitivos a potenciar con los contextos cotidianos. Estimulación de la memoria procedimental en el contexto próximo. Estimulación de la memoria auditiva y visual en el contexto próximo. Rituales de comunicación y su impacto en el seguimiento de instrucciones y procesos de atención. Adecuación de materiales.

    Licenciada Diana Izquierdo

    INCLUSIÓN ESCOLAR EFECTIVA.

    Diana trabaja como docente de Educación Especial en un colegio regular en la ciudad de Bogotá, donde trabaja como docente de apoyo de una niña con Síndrome de Angelman, adaptando la currícula y las actividades para lograr la inclusión y el aprendizaje efectivo. El objetivo de este encuentro es:

    • Apoyar y empoderar a familiares y docentes para fomentar el proceso de inclusión de sus hijos en los colegios. 
    • Compartir experiencias de trabajo con una estudiante con Síndrome de Angelman 
    • Romper con el viejo paradigma de integración escolar y poder visualizar que la inclusión es posible.

    Programa Casa Angelman 

    banner-principal-fast

    Programa Casa Angelman

    Programa Casa Angelman

    Actualmente, se desarrolla de manera virtual, integrado por el Equipo de profesionales de Casa Angelman y FAST LATAM, reuniendo a profesionales de distintos países de Latinoamérica. Los padres reciben orientación y guía de un equipo multidisciplinario, integrado por médicos y terapeutas, que brindan atención bajo una mirada integral de la persona para entregar los recursos necesarios a padres y cuidadores, que permitan apoyar y fortalecer al máximo el desarrollo de las habilidades individuales de las personas con SA. 

    Maximiliana Aubi, Fundadora de Casa Angelman y mamá de Gianluca, quien vive con el síndrome de Angelman, forma desde sus inicios, parte del Programa, compartiendo su experiencia tanto en su recorrido personal, como en sus 20 años de acompañamiento a los padres.

    Objetivos del Programa

    • Contar con herramientas en el proceso de acompañar a su hijo en el desarrollo de sus capacidades y autonomía
    • Discernir qué es lo mejor para su hijo (escuela, terapias, profesionales) 
    • Diseñar una planificación diaria con los recursos que están al alcance de la familia
    • Incorporar prácticas como meditación, reflexología, osteopatía y alimentación saludable
    • Acceder a redes que brinden al niño/joven más oportunidades de socialización y que fomenten la inclusión social

    ¿Cómo funciona?

    Es un programa que está hecho para todas las familias que tienen una persona con diagnóstico genético de Síndrome de Angelman. Teniendo el diagnóstico y habiendo postulado a través de la inscripción del formulario (link al formulario), deberás esperar a ser contactado según orden de inscripción y luego tendrás un encuentro por profesional, según las necesidades individuales, antes evaluadas por un comité de profesionales, que en conjunto con los padres, determinará las áreas en las que se requiere atención y apoyo. La mayoría de los encuentros son grupales. Los grupos varían de 3 a 4 familias, reunidas según edad y similitud de características y necesidades. Las charlas de conducta y autocuidado tienen un cupo mayor de participantes.

    En este momento el programa se encuentra completamente subvencionado para las familias que ya cuentan con un diagnóstico genético confirmado. Recibirán las charlas de acorde a la situación y necesidades que cada familia necesita.

    La atención médica neurológica (en caso de ser necesaria) tendrá un costo menor a la atención médica real del profesional, pero deberá ser asumido por la familia y cancelado directamente al profesional. Es el único módulo que se debe pagar, que no está incluido en las sesiones sin costo del programa.

     ¿Qué Charlas recibes?

    • Charla de Madre a padres: charla con una madre miembro de Fast LATAM donde compartirán experiencias de un camino común. (Esta charla es individual)
    • Asesoramiento genético y avances científicos: Introducción a la genética del Síndrome de Angelman, su manejo y tratamiento. Consideraciones clínicas generales, actualización e investigación científica y terapia génica.
    • Nutrición: Charla de educación nutricional propia de una persona con SA. Asesoramiento con respecto a la alimentación habitual. Beneficio en dietas bajas en índice glucémico (dieta cetogénica y LGIT) en el control de la epilepsia.
    • Fisioterapia/Kinesiología: Se brindan recursos de estimulación para implementar un programa de ejercicios adecuados en el hogar, aula y consultorio.
    • Hábitos Sensoriales: Se ofrecen herramientas para entender el funcionamiento sensorial en las actividades de la vida diaria.
    • Comunicación Aumentativa Alternativa: Es un espacio para aprender a usar los recursos de comunicación más efectivos con personas con SA en todos sus entornos.
    • Conducta y límite: adquirir herramientas para abordar situaciones relacionadas a la conducta y el comportamiento que se presentan en el día a día.

    Charlas complementarias:

    (Estas charlas puedes recibirlas o no dependiendo de la disponibilidad del profesional o las necesidades de tu hijo/a)

    • Autocuidado para madres: Aprenderemos herramientas para poder estar más contentos en nuestra vida a través de 5 pilares: espiritualidad, físico, intelectual, relacional y emocional.
    • Integración escolar efectiva: Apoyar y empoderar a familiares y docentes para fomentar el proceso de inclusión de sus hijos en colegios. Compartir experiencias de trabajo y romper con el viejo paradigma.
    • Arte terapia: Se brindan herramientas para fomentar actividades de expresión y desarrollo de motricidad fina en el hogar y otros entornos.

    Desarrollo del Programa

    Equipo de Profesionales

    Licenciada Melina Klurfan Asesora genética:

    ASESORAMIENTO GENÉTICO Y CONSIDERACIONES CLÍNICAS GENERALES.

    Introducción a la genética del Síndrome de Angelman, su manejo y tratamiento. Consideraciones clínicas generales. Actualización en investigación científica y terapias genéticas.

    Licenciada Beatriz Grippo

    Nutricionista especializada en dieta Cetogénica y LGIT: NUTRICION.

    Charla de educación nutricional. Sugerencias y asesoramiento con respecto a la alimentación habitual. Beneficios de dietas bajas en índice glucémico (Dieta cetogénica y LGIT) en el control de la epilepsia.

    Licenciada Milagros de León, Fisioterapeuta Pediátrica:

    Especialista en rehabilitación neurológica pediátrica TheraSuit Método ®: COMO PROVOCAR LAS FUNCIONES MOTORAS.

    Se brindará a las familias recursos de estimulación simples y propuestas creativas para implementar un programa de ejercicios en el hogar, aula o consultorio. A través de TheraSuit Método ®

    Se basa en un programa intensivo y específico de ejercicio físicos enfocados en la integración de reflejos patológicos, normalización del tono muscular, fortalecimiento muscular y mejora de la funcionalidad, para facilitar la realización de tareas y actividades de autoayuda y actividades lúdicas en el paciente. Tales ejercicios también aportan al manejo sensorial para mejorar las dificultades del equilibrio, balance, alteraciones de la marcha; o para la prevención de alteraciones posturales y articulares.

    Licenciada Maria Gabriela Vega.

    Profesional en Expresión Corporal y técnicas de conocimiento corporal y sensorial: HÁBITOS SENSORIALES.

    Proponemos herramientas que permitan la sana integración de aspectos sensoriales, orofaciales y corporal-afectivos para lograr un mejor desarrollo de la persona en su entorno, Se brindan:

    • Ejercicios de regulación e integración sensorial
    • Lineamientos para lograr autonomía, orden y regulación para comer.
    • Herramientas didácticas para acompañar procesos cotidianos como cepillado de dientes, ducha, ir al baño, vestirse entre otras actividades del cuidado personal.

    Licenciada Cecília Resoagli.

    Musicoterapeuta, especializada en Comunicación Aumentativa Alternativa. 

    • ¿Qué es la Comunicación Aumentativa y Alternativa? 
    • Cómo hacer para usarla. 
    • Cómo elegir las primeras palabras para modelar. 
    • Ser modelos de comunicación (evaluación del modelado y modelador). 
    • Especificidades del uso del sistema Proloquo2Go. 
    • Implementación de la CAA en la rutina diaria.

    Licenciada Claudia Marimon.

    Psicopedagoga con Magister en orientación educacional

    Especializada en Comunicación Aumentativa Alternativa.

    • ¿Qué es la Comunicación Aumentativa y Alternativa? 
    • Cómo hacer para usarla. 
    • Cómo elegir las primeras palabras para modelar. 
    • Ser modelos de comunicación (evaluación del modelado y modelador). 
    • Especificidades del uso del sistema Proloquo2Go. 
    • Implementación de la CAA en la rutina diaria.

    Licenciada María Victoria Peña

    Psicóloga infanto juvenilCONDUCTA Y LIMITE.

    El objetivo de los encuentros es acompañar a padres/madres/cuidadores/familiares y profesionales que están en contacto con personas con SA a adquirir herramientas para abordar situaciones relacionadas a la conducta y el comportamiento que se presentan en el día a día. Haciendo una reflexión para entender de dónde viene la conducta que pueda inquietarnos, reconocer la necesidad de la expresión de la misma y encontrar un camino para encuadrarla en respuestas acordes a las necesidades del entorno y de la persona.

    Paulette Kassin

    Certificada en Integración Nutritiva -Certificada en Meditación con Sonido Primordial -Certificada en Estudios de Felicidad: HERRAMIENTAS PARA VIVIR UNA VIDA MÁS TRANQUILA.

    Aprenderemos herramientas para poder estar más contentos en nuestra vida a través de 5 pilares:

    • Espiritualidad 
    • Fisico 
    • Intelectual
    • Relacional 
    • Emocional

    Licenciada Alejandra Ortiz

    PROGRAMA DE ESTIMULACIÓN COGNITIVA.

    Dentro del Programa de Estimulación Cognitiva (PEC), se abordan fundamentos clave para la intervención cognitiva y estructural de personas con Síndrome de Angelman. Entendiendo al elemento estructural como un instrumento clave para la mediación, aproximación y andamiaje de los procesos cognitivos. Se abordarán los siguientes tópicos: Identificación de elementos funcionales cognitivos (memoria y atención). Vinculación de los elementos funcionales cognitivos a potenciar con los contextos cotidianos. Estimulación de la memoria procedimental en el contexto próximo. Estimulación de la memoria auditiva y visual en el contexto próximo. Rituales de comunicación y su impacto en el seguimiento de instrucciones y procesos de atención. Adecuación de materiales.

    Licenciada Diana Izquierdo

    INCLUSIÓN ESCOLAR EFECTIVA.

    Diana trabaja como docente de Educación Especial en un colegio regular en la ciudad de Bogotá, donde trabaja como docente de apoyo de una niña con Síndrome de Angelman, adaptando la currícula y las actividades para lograr la inclusión y el aprendizaje efectivo. El objetivo de este encuentro es:

    • Apoyar y empoderar a familiares y docentes para fomentar el proceso de inclusión de sus hijos en los colegios. 
    • Compartir experiencias de trabajo con una estudiante con Síndrome de Angelman 
    • Romper con el viejo paradigma de integración escolar y poder visualizar que la inclusión es posible.

    Nuestros Programas

    banner-principal-fast

    ¿Qué Hacemos?

    Nuestros Programas

    Evaluación genética para identificar el Síndrome de Angelman en pacientes no diagnosticados.

    – Diagnóstico temprano
    – Orientación para el tratamiento.

    – Familias con sospecha clínica de SA (hecha por un médico)
    – Profesionales de la salud.

    Contacto a través de info@cureangelman.lat para coordinar una evaluación.


    Un programa interdisciplinario en formato virtual diseñado para padres, familiares y terapeutas de niños con capacidades especiales, enfocado en brindar contención emocional, información en salud y capacitación para las familias con diagnóstico de SA.

    • Herramientas para acompañar el desarrollo y autonomía de los individuos con SA.
    • Orientación para elegir escuelas, terapias y profesionales adecuados.
    • Recursos para una planificación diaria efectiva y prácticas saludables.
    • Acceso a redes de socialización e inclusión social para el niño.
    • Padres, tutores, familiares y terapeutas de niños con Síndrome de Angelman o necesidades especiales.

    El programa se completa a elección de cada familia en un máximo de 4 meses.


    Una iniciativa clave para recopilar y analizar datos específicos sobre el Síndrome de Angelman en la comunidad latinoamericana, mejorando la comprensión y el tratamiento de la enfermedad.

    • Harás parte de la comunidad FAST LatAm y del país donde vives
    • Podremos ponernos en contacto contigo sobre últimas noticias y eventos de la fundación
    • Familias, cuidadores y profesionales de la salud involucrados con el Síndrome de Angelman en América Latina.

    Una iniciativa colaborativa global dirigida por FAST Australia y FAST para identificar a todas las personas en el mundo con Síndrome de Angelman, apoyando la investigación y el desarrollo de terapias.

    • Unificación de datos globales para avanzar en la comprensión y tratamiento del Síndrome de Angelman.
    • Contribución a una base de datos amplia que informa sobre el progreso del desarrollo, manejo de medicación y convulsiones.
    • Colaboración con expertos internacionales para asegurar la recopilación y manejo de datos eficaz y seguro.
    • Familias, cuidadores, y organizaciones dedicadas al Síndrome de Angelman en todo el mundo.

    Una investigación exhaustiva destinada a comprender y aumentar el conocimiento del Síndrome de Angelman en la población latinoamericana, analizando datos actuales de pacientes de 3 países de latinoamérica: Argentina, Chile y Colombia.

    • Genera conocimientos específicos sobre el SA en el contexto latinoamericano.
    • Ayuda a identificar patrones y características únicas del SA en esta población.
    • Contribuye a la investigación y desarrollo de terapias específicas para el Síndrome de Angelman.
    • Facilita la creación de políticas y programas de apoyo más efectivos en América Latina.
    • Promueve una mejor comprensión local del SA, adaptada a las necesidades y contextos de la región.
    • Familias con diagnóstico molecular del Síndrome de Angelam que estén interesados en participar. A través de la provisión de datos médicos y personales (respetando siempre la privacidad y confidencialidad) mediante formularios o entrevistas con el equipo de investigación.

    Eventos educativos y formativos organizados por FAST Latam que reúnen a expertos, familias y profesionales para compartir conocimientos, avances y experiencias relacionadas con el Síndrome de Angelman.

    • Actualización sobre las últimas investigaciones y tratamientos para el SA
    • Oportunidades de networking con expertos y otras familias que viven con SA
    • Talleres prácticos y sesiones de capacitación para mejorar el cuidado y el apoyo a personas con SA.
    • Familias, cuidadores, profesionales de la salud y educadores interesados en el Síndrome de Angelman.

    Recaudación de Fondos FAST Latam

    Iniciativas y campañas de recaudación de fondos organizadas por FAST Latam para apoyar la investigación, el desarrollo de terapias y los programas de apoyo para el Síndrome de Angelman.

    • Financiación directa de investigaciones y desarrollos terapéuticos para el SA.
    • Apoyo a programas que mejoran la calidad de vida de las familias y personas afectadas.
    • Fortalecimiento de la comunidad del Síndrome de Angelman a través de la colaboración y el apoyo mutuo.
    • Programas de diagnóstico genético

    Individuos, empresas, organizaciones y cualquier persona interesada en apoyar la causa del Síndrome de Angelman.

    Donaciones a través aqui.

    Organización de eventos de recaudación de fondos o participación en campañas específicas como nuestra campaña CAN.

    Nuestros Programas

    banner-principal-fast

    ¿Qué Hacemos?

    Nuestos Programas

    Evaluación genética para identificar el Síndrome de Angelman en pacientes no diagnosticados.

    – Diagnóstico temprano
    – Orientación para el tratamiento.

    – Familias con sospecha clínica de SA (hecha por un médico)
    – Profesionales de la salud.

    Contacto a través de info@cureangelman.lat para coordinar una evaluación.


    Un programa interdisciplinario en formato virtual diseñado para padres, familiares y terapeutas de niños con capacidades especiales, enfocado en brindar contención emocional, información en salud y capacitación para las familias con diagnóstico de SA.

    • Herramientas para acompañar el desarrollo y autonomía de los individuos con SA.
    • Orientación para elegir escuelas, terapias y profesionales adecuados.
    • Recursos para una planificación diaria efectiva y prácticas saludables.
    • Acceso a redes de socialización e inclusión social para el niño.
    • Padres, tutores, familiares y terapeutas de niños con Síndrome de Angelman o necesidades especiales.

    El programa se completa a elección de cada familia en un máximo de 4 meses.


    Una iniciativa clave para recopilar y analizar datos específicos sobre el Síndrome de Angelman en la comunidad latinoamericana, mejorando la comprensión y el tratamiento de la enfermedad.

    • Harás parte de la comunidad FAST LatAm y del país donde vives
    • Podremos ponernos en contacto contigo sobre últimas noticias y eventos de la fundación
    • Familias, cuidadores y profesionales de la salud involucrados con el Síndrome de Angelman en América Latina.

    Una iniciativa colaborativa global dirigida por FAST Australia y FAST para identificar a todas las personas en el mundo con Síndrome de Angelman, apoyando la investigación y el desarrollo de terapias.

    • Unificación de datos globales para avanzar en la comprensión y tratamiento del Síndrome de Angelman.
    • Contribución a una base de datos amplia que informa sobre el progreso del desarrollo, manejo de medicación y convulsiones.
    • Colaboración con expertos internacionales para asegurar la recopilación y manejo de datos eficaz y seguro.
    • Familias, cuidadores, y organizaciones dedicadas al Síndrome de Angelman en todo el mundo.

    Una investigación exhaustiva destinada a comprender y aumentar el conocimiento del Síndrome de Angelman en la población latinoamericana, analizando datos actuales de pacientes de 3 países de latinoamérica: Argentina, Chile y Colombia.

    • Genera conocimientos específicos sobre el SA en el contexto latinoamericano.
    • Ayuda a identificar patrones y características únicas del SA en esta población.
    • Contribuye a la investigación y desarrollo de terapias específicas para el Síndrome de Angelman.
    • Facilita la creación de políticas y programas de apoyo más efectivos en América Latina.
    • Promueve una mejor comprensión local del SA, adaptada a las necesidades y contextos de la región.
    • Familias con diagnóstico molecular del Síndrome de Angelam que estén interesados en participar. A través de la provisión de datos médicos y personales (respetando siempre la privacidad y confidencialidad) mediante formularios o entrevistas con el equipo de investigación.

    Eventos educativos y formativos organizados por FAST Latam que reúnen a expertos, familias y profesionales para compartir conocimientos, avances y experiencias relacionadas con el Síndrome de Angelman.

    • Actualización sobre las últimas investigaciones y tratamientos para el SA
    • Oportunidades de networking con expertos y otras familias que viven con SA
    • Talleres prácticos y sesiones de capacitación para mejorar el cuidado y el apoyo a personas con SA.
    • Familias, cuidadores, profesionales de la salud y educadores interesados en el Síndrome de Angelman.

    Recaudación de Fondos FAST Latam

    Iniciativas y campañas de recaudación de fondos organizadas por FAST Latam para apoyar la investigación, el desarrollo de terapias y los programas de apoyo para el Síndrome de Angelman.

    • Financiación directa de investigaciones y desarrollos terapéuticos para el SA.
    • Apoyo a programas que mejoran la calidad de vida de las familias y personas afectadas.
    • Fortalecimiento de la comunidad del Síndrome de Angelman a través de la colaboración y el apoyo mutuo.
    • Programas de diagnóstico genético

    Individuos, empresas, organizaciones y cualquier persona interesada en apoyar la causa del Síndrome de Angelman.

    Donaciones a través aqui.

    Organización de eventos de recaudación de fondos o participación en campañas específicas como nuestra campaña CAN.

    Newslatter

    banner-principal-fast

    Gracias por suscribirte

    Hay un mensaje de confirmación de camino. Sigue las instrucciones y comprueba la carpeta de spam. Gracias.

    Recursos para Profesionales

    banner-principal-fast

    Recursos para Profesionales

    El mundo del Síndrome de Angelman es complejo y único para las familias, amigos y cuidadores. Cada niño o adulto es diferente y cada familia tiene sus propias necesidades. 

    Queremos que nuestra comunidad tenga un arsenal de recursos para tomar decisiones informadas para sus seres queridos hoy, en el futuro y todo lo demás. ¿No encuentra las respuestas que necesita? ¡Contáctenos! info@cureangelman.lat

    Recursos para profesionales

    Regístrate

    banner-principal-fast

    Regístrate

    Bienvenido a la Familia FAST LatAm! 

    En nuestra comunidad, nos unimos con el propósito de apoyar, educar y conectar a personas afectadas por el síndrome de Angelman y sus seres queridos. Cada historia, cada paso y cada logro contribuyen a fortalecer la red de esperanza y solidaridad que caracteriza a nuestra fundación.

    Al registrarte, te conviertes en parte integral de este círculo de apoyo, donde juntos trabajamos hacia un futuro más brillante para aquellos que enfrentan este desafío. Únete a nosotros y descubre la fuerza que reside en la unidad y el conocimiento compartido. De esta forma podrás unirte a tu comunidad local y enterarte de las últimas noticias y eventos de FAST LatAm y Angelman. 

    Gracias por ser parte de esta valiosa comunidad. ¡Inicia tu camino con nosotros ahora!